血液浄化センター患者会|青葉会のご案内
◆青葉会って何ですか?◆
青葉会は、有澤総合病院で透析を受けている方を対象に設立された患者会組織です。
「青葉のようにすくすく育つ会」にしたいとの希望から、1976年9月に「青葉会」という名前で誕生しました。会員数は、概ね100人前後です。
また青葉会は、NPO法人大阪腎臓病患者協議会(略称:大腎協)に加盟し、その大腎協は全国47都道府県の地方組織と一緒に、社団法人全国腎臓病協議会(略称:全腎協)を構成しています。これらの各団体とも連携し、府下5000人余の大腎協会員・全国8万人余の全腎協会員と共に手を携えて、国及び地方団体レベルで、『安心で安定した透析生活の実現』のための活動に取り組んでいます。
◆患者会の大切さ◆
透析患者のほとんどは週に3回、1回あたり3~5時間、多くの患者と共に透析を受けています。その間、患者同士やスタッフとおしゃべりをしたり、検査・食事について情報を伝え合ったりします。もちろん、透析中の時間だけでなく、透析開始前や終了後、休憩時間、さらには通院時間にもおよぶことがあります。
それは、同じ病気を持った者同士がお互いに透析の苦しさを僅かでも軽減し、少しでも快適に透析を続けたいという思いから、透析を含めた生活全体を明るく前向きに長く生きて行きたいと願う気持ちからの自然な交流です。
そんな願いを実現するためには、患者全体の透析環境が良くならなければなりません。自分一人の透析環境だけが良くなるということはあり得ないからこそ、みんなのために大切な患者会なのです。
◆青葉会の活動内容は?◆
「青葉会」(患者会)の目的は大きく分けて次の3点になります。
① 患者同士および患者とスタッフの親睦を図る。
② 腎臓病や透析について正しい知識を学び、日々の生活に生かす。
③ 患者としての権利・利益を守り、そして発展させる。
これらの目的に基づいて、毎年(青葉会の年度は10月1日~翌年9月末日)主に、次の様な活動を行なっています。
☆ 年1回(10月か11月)定期総会
会員の皆様に、活動報告をする場であり、意見交換をする場ともなっています。そして、長期透析者表彰や記念講演なども実施しています。
☆ 年1回(7月)学習会
透析患者自身も、透析医療を実践していく主体として、一生勉強を続けていかなければなりません。より良く生活の質(QOL)を高めて、長期透析を生き抜くためにも患者自身が透析について学習し、「自己管理」という努力が必要になります。学習会は、その情報提供の場として開催されています。
☆ 年1~2回の旅行や交流会
透析生活を続けていくには、様々な制約の中で、息抜きや気分転換の機会も大切になってきます。交流会は、患者・家族・スタッフ間の親睦を図る場としても有意義な役割を果たしています。例年、春と秋には日帰りでのバス旅行やレクリエーション、その他にも新年会を兼ねた昼食交流会などが企画実施されています。
☆ 請願活動
各自治体(大阪府や市町村)そして国がどのような医療・福祉政策をとるのかということが、患者の良好な透析環境を創りだし維持することに大きく影響します。そのため、大阪府や国などの議会に対して、腎臓病患者の権利・利益を守るよう請願署名を提出することも活動のひとつとなっています。
☆ 腎移植推進キャンペーン
腎臓病の実情と臓器移植について、社会に正しい理解と認識が広がるよう努める活動も行っています。毎年10月には、国が定める「臓器移植推進月間」にあわせた全国街頭キャンペーンも実施しています。
☆ 会報誌
全腎協では年6回『ぜんじんきょう』(定期)、大腎協では年4回『めざめ』(定期)、青葉会では、『青葉会報』(不定期)を発行しています。医療・福祉・生活に関する情報の提供や、それぞれの活動状況や会員の「生の声」を掲載し、各会や会員同士のコミュニケーションを図るツールでもあります。 、
青葉会の活動報告(対象年度:前年10/1~当年9/30)
日程 | 活動概要 |
11月3日 | 43回定期総会 【記念講演】今更聞けない透析の実際(響成弘科長) |
1月 | 国会請願署名提出 |
2月23日 | 新春交流会 |
4月 | 青葉会報25号発行 |
5月17日 | 春の日帰り旅行 |
7月5日 | 学習会 |
8月 | 府議会請願署名提出 |
9月 | 青葉会報26号発行 |
日程 | 活動概要 |
10月28日 | 42回定期総会 【記念講演】当院における透析治療の現況と未来像(中倉兵庫先生) |
1月 | 国会請願署名提出 |
2月24日 | 新春交流会 |
4月 | 青葉会報23号発行 |
5月19日 | 春の日帰り旅行 ☆近江八幡 |
6月3日 | 腎登録キャンペーン ☆枚方ふれあいフェスティバル |
7月7日 | 学習会 ☆透析患者の運動療法について ☆講師…高嶋将先生 |
8月 | 府議会請願署名提出 |
9月 | 青葉会報24号発行 |
日程 | 活動概要 |
10月29日 | 41回定期総会 【記念講演】検査データの見方(前田陽一郎先生) |
11月5日 | 大腎協定期大会 |
1月 | 国会請願署名提出 |
2月25日 | 新春交流会 |
4月 | 青葉会報21号発行 |
5月20日 | 春の日帰り旅行 ☆淡路島 |
6月3日 | 腎登録キャンペーン ☆枚方ふれあいフェスティバル |
7月1日 | 学習会 ☆心臓を守る冠動脈 講師…中西祐介先生 |
8月 | 府議会請願署名提出 |
9月 | 青葉会報22号発行 |
日程 | 活動概要 |
10月23日 | 40周年記念旅行 ☆若狭小浜から敦賀の旅 |
11月20日 | 40周年記念総会 【記念講演】四季折々の疾患(中倉兵庫先生) |
1月 | 国会請願署名提出 |
2月 | 大阪府緊急署名 |
2月26日 | 新春交流会 |
3月 | 40周年記念誌発行 |
5月28日 | 春の日帰り旅行 ☆琵琶湖方面 |
6月4日 | 腎登録キャンペーン ☆枚方ふれあいフェスティバル |
7月2日 | 学習会 ☆オンライン透析について 講師…響成弘科長 |
8月 | 府議会請願署名提出 |
9月 | 青葉会報20号発行 |
【入会案内】青葉会へのご入会をお待ちしています
私たちは毎月12回から14回の透析を受けていますが、1回一人当たり約37000円かかると言われています。月にして51万円、年間なら621万円かかっていることになります。
それでも私たちは、先輩たちが築き上げた医療制度のおかげで、月額3000円程度の負担で透析治療を受けることができています。(実際の自己負担額は収入や居住地によっても異なります)
しかし国や自治体では、増え続ける医療費を抑制する必要があり、常に患者負担の見直しなどが検討されているというのが、現在私たちの置かれている状況なのです。
青葉会では全腎協や大腎協を中心に国会請願や府議会請願を行い、患者会として一致団結して現行制度を守る運動をしています。患者会に入会している人もしていない人も、同じ医療制度の下で透析を受けている以上、一人一人で対応するよりも同じ仲間が一つになって組織的に対応することが大切です。
「患者会に入って、どんなメリットがあるのですか?」「入っても入らなくても透析は受けられる」などの声がありますが、現在の医療制度を勝ち取り守ってきたことが最大のメリットです。私たち一人一人の会に対する認識と参加の意識が自分の生命や生活を守ることになるのです。
共に今後も患者会を大きく育てて、みんなで支えあっていきましょう。是非この機会にご入会をいただき、共に支えあう仲間として青葉会の活動にご協力・ご支援を賜ります様お願い申し上げます。
ご不明な点や入会申込については、青葉会事務局までお気軽にお尋ね下さい
◇会費及び使途について◇
年会費:8000円(4000円×10月と4月の年2回で分納)
<会費構成内訳>
大腎協へ3600円納付 + 全腎協へ1800円納付 + 青葉会活動費:2600円・・・合計8000円
青葉会の活動費使途については、長期透析者の表彰、各行事への補助、慶弔費、その他事務費や会議運営費などとして活用しています。(毎年総会開催時に会計報告)
◇◇◇ 青葉会規約 ◇◇◇
【青葉会規約】
第1条 (名称及び事務局)
本会は、有澤総合病院腎センターの透析患者を総合して青葉会と称し、事務局を有澤総合病院腎センター内に置く。
第2条 (目的)
本会の目的は次のとおりとする。
1)互助信頼の精神に基づき、会員相互の親睦を図ると共に透析に対する知識を深め、社会復帰に努力する。
2)大阪腎臓病患者協議会(社団法人 全国腎臓病協議会)に加盟し、各団体との交流を図る。
3)会員は会活動に積極的に参加し、医療、社会保障拡充の運動をすすめる。
第3条 (会員資格)
本会は次の会員で構成する。
正会員 有澤総合病院腎センターで透析を受ける患者を正会員とする。
特別会員 有澤総合病院腎センターに携わる技士及び看護師並びに患者の家族とする。
顧問 有澤総合病院腎センターの担当医師及び技士長、副技士長、看護師長とする。
第4条 (役員及び幹事)
本会は次の役員及び幹事を置く。
役員
会長 (1名) 本会を代表する。
副会長 (2~3名) 会長を補佐する。
書記 (1~2名) 本会の事務を行う。
会計 (1~2名) 本会の会計事務を行う。
幹事 (若干名) 本会の運営方針に従い、会務を執行する。
会計監査 (2名) 本会の会計事務監査を行う。
顧問 本会への指導及び助言を行う。
事務局長 本会と病院との連絡的活動
第5条(任期)
役員及び幹事の任期は、2年とし、10月1日より翌々年の9月末日までとする。ただし再任は妨げない。
第6条 (総会)
本会の総会は、会の最高決議機関とし、年1回開催する。
但し、特別に幹事会が認めた場合は臨時総会を開催することができる。
総会は、正会員の過半数(委任状を含む)をもって決議とする。
総会は、会長がこれを招集する。
総会は、次の事項を決議する。
① 活動経過報告と会計決算及び監査報告の承認
② 活動方針と予算の決定
③ 規約の改廃
④ 役員及び幹事の選出及び承認
⑤ その他必要事項を審議する
第7条 (役員会及び幹事会)
幹事会は、次のとおり行う。
1)第4条の役員及び幹事をもって構成し、本会の執行機関とする。
2)幹事会は、原則として月1回開催する。
3)幹事会の議事は、出席者の過半数をもって決定する。
4)幹事会は、会長が招集する。
役員会は必要に応じて会長が招集する。
役員会の決議は幹事会に図る。
第8条 (会費)
本会の運営費は、会費、寄付金、その他をもって賄う。
1) 本会の会費は、年額8,000円(大阪腎臓病患者協議会,社団法人全国腎臓病協議会会費を含む)
とし、10月と4月に4,000円ずつ納入する。
2)途中入会の会員は、月割りして納入する。
3)納入された会費はいかなる事項があっても返金しない。
4)特別事情があって納入できないときは、幹事会の承認を経て、分納及び減額できる。
5)役員及び幹事並びに会員の活動費及び経費は、会費より支出する。
第9条 (会計年度)
本会の会計年度は、10月1日より翌年9月末日までとする。
第10条 (規約の改廃)
規約の改廃は、幹事会において決定し、総会の承認を得ること。
その他運営の必要事項においては、幹事会で決定する。
第11条(個人情報保護規定)
青葉会の役員ならびに幹事は、個人情報の重要性を認識し、個人情報を取り扱う際は、個人の権利利益を侵害することのないよう適正な収集、利用、管理等に努めなければならない。
1)青葉会は、青葉会が行う活動以外の目的のために個人情報を利用したり、他者へ提供してはならない。
2)個人情報を開示閲覧を希望する者は、該当する個人情報の閲覧を希望する旨を文書により開示請求し会長の許可を得て閲覧することができる。尚、 閲覧申請には氏名、電話番号、閲覧目的などを記入し事務局に提出する。
(附則)
1.この規約は、1977年10月1日から実施する。
2.この規約は、1995年10月22日から改正実施する。
3.この規約は、1998年11月10日から改正実施する。
4.この規約は、2005年10月23日から改正実施する。
5.この規約は、2010年11月28日から改正実施する。
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